激痛が診断された日【線維筋痛症患者の闘病ブログ】

痛くてだるい人、のんたかです。

線維筋痛症と診断された時ってどんな感じでしたか？初期症状は？何科を受診しましたか？

診断されて、何それ？でしたか？それとも痛いからもう調べて知ってます！という感じでしたか？

最近（2020年）は検索すれば情報を得られますが、線維筋痛症は治ると断言されていたり難治性と書かれてあったり何が本当なのかわからない感じになっていますね。

SNSは流動性ありすぎだし、患者さんの体験談がまとめられたサイトとか情報交換のサイトがあったらいいのになあと常々思っております。

なんつって偉そうなことだらだら言いましたが、これは闘病ブログなので私が診断された時の事を書きます。

突然の痛み

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2012年4月、いつもの日常。いつもの朝。出勤前の事です。歯磨きをしていると、突然手がしびれ歯ブラシを落としたと思ったらそのまま洗面所で倒れました。

気を失って気が付いたらあたりは真っ暗。午後８時になっていました。

全身がナイフで切り裂かれる＋ガラスの破片が突き刺さるように痛いのです。しかも紙やスライサーで手を切ってしまったときの心臓が縮みそうなあの感じもセットでついております。

歯磨きの途中で手がしびれたのを思い出しました。

脳梗塞かもしれない！と思い、床に倒れたまま全身動かせるか確認、大丈夫。感覚がなくなっているところはないか、大丈夫。顔も変形してない、大丈夫。多分。。。

と、自分の身体チェックをしたところで無断欠勤したことに気付きあわてて連絡しました。本日の経過と謝罪、明日病院へ行くことを伝えました。

スマホで検索すると近くにペインクリニックがあったのでそこに行くことに決めました。

やっとこさお布団へ。

ペインクリニック受診

痛みで一睡もできず、朝一番でクリニックに向かいました。

昨日の経緯を説明し、レントゲンと血液検査を受けました。検査結果は３日後だということで毎食後の痛み止め、ロキソプロフェンナトリウム（ロキソニン®）と眠るための薬、エチゾラム（デパス®）を処方されて帰りました。

結果が出るまでの地獄といったらもう。。。シャワーも痛い、髪や爪が生えている事そのものが痛い、服が肌に触れる事も空気に触れる事も痛かったのです。ぬるま湯の中にいるのがいちばんマシで何時間も湯船に使って泣いていました。

３日後に聞いた診断名は聞いたことがない病名。

炎症反応が少しあるものの、リウマチなどの膠原病もないということでの診断でした。今は良い薬があるのよー、なんて言われて追加処方をされたのはプレガバリン（リリカ®）でした。

帰宅後、さっそく検索。

あるアナウンサーの不幸をはじめ、自死を考えるほどの痛み、重症化すれば車いす生活、そして多くの人はドクターショッピングをしてやっと診断される病気だということがわかりました。処方された薬は発売して間もなく、それまでは個人輸入してまで飲んでいた方もいたとか。しかも私が訪れたクリニックは線維筋痛症学会に名をつらねているではありませんか。

早期発見早期治療というやつでしょうか。本当に運が良いのだと思いました。あわせて一週間ほど休んでしまいましたが、なんとか仕事に復帰しました。

薬が効かなくなっていく

仕事に復帰したもののどうも調子がのりません。

動けているけど痛いし、常に微熱があり体力の消耗が激しいのです。仕事でミスしないか毎日ヒヤヒヤでした。

定期受診の際にも思いのたけをぶつけました。

薬を増やしても効かなくなり、仕事は３日に1度のペースで休むようになりました。当時の職場は入職して1年もたっておらず、なんとなくいづらくなってやめてしまいました。

という感じで家でゴロゴロすることにしました。

その後

その後は上記3種類の薬だけで自宅療養をして寛解し、単発のアルバイトを経て再就職もしました。新しい職場では病気で無理ができない事を説明し配慮していただけました。また仕事を続けることができると安心していました。

当時の私はまだ知らなかったのです。

これから始まる試練の数々を。

薬の副作用、依存、離脱症状そしてシックハラスメント、ドクターハラスメントに苦しむことを。病気が悪化していく苦しみが待っていることを。

そして小さな頃から症状があったため、ずーーーーっとドクターショッピングをしていた事に気づくのはずいぶんとあとになってからなのでした！

キャーーーーーーーーーーーーー！

★おわり★