【口コミ】疲労外来・ナカトミファティーグケアクリニックに行ってきたよ【線維筋痛症・慢性疲労症候患者の体験談】

慢性疲労症候群と診断されました！

まーねー

こんにちは～。あ、横になったままでいいですよ。

漢方にの先生に診てもらってる感じなんですね。紹介状はお持ちではないですか。

まず、いろんな治療法があるしいろんな診かたがあるんですけど、その人にあっているかどうかを診ていかなあかんねんね。

経過が長くなってくるとけっこう筋力・体力がおちてきちゃうからね。フレイルっていうんですけど…

うん。筋力・体力あと体幹の筋肉も落ちてきてるから維持するのが大変になってくる。

だからそのへんはお薬ではなんとも戻らないので自分で整えていかなあかんのやけどね。

保険診療でそこをみてあげられるものって実はないんですよ。だからある程度努力・工夫しながらやっていかなあかんのです。

国際医療福祉大学の岡先生が提案してるヨガがあるんだけどそういうのも必要になってくるね

基本的にはダメージと回復力とリズム。この三つをそろえていくのが大事なんですよ。

回復という意味では睡眠て大事だから睡眠導入剤で睡眠を安定させる、、、リズムも大事で夜の暗いあいだに休んで日中からだを起こしていく。ヨガでもなんでもいいんですけど…っていうのをまずしていく。

睡眠安定してないと日中活動できないからね。睡眠導入剤もその人にあったものにしていいかなあかんのですけど。その辺が大事かな。

痛みに関してはいろんな薬があるんですけど、ノイロトロピン®サインバルタ®リリカ®とかその方にあうのを選ぶのが大事。

で、量が多いと重だるくもなってくるから身体が動ける範囲で飲むことで調整していかなあかんかな。

今診てもらってる先生のところである程度相談できるのであれば基本的にはそれがいちばんいいと思います。

何か特別な治療やお薬があるわけでなくてそういうのをその人にあったのをくみあわせていってやっていかないといけないんですよね。

のんたかさんは診てもらってる先生もいるし採血もしてもらってるし基本的には問題ないかと思うんですけど…

細かいやり方とか診かたは、この領域でいろんな先生いるんですけど先生によって違うところがあってね

たださっき言ったポイント(ダメージと回復力とリズム)っていうのが皆さん大事になってくるところですね。

インターネットとかでいろいろ見たり聞いたりするとわかんなくなって混乱してる方が多いのである程度知識と方向性を整理していくのが大事かなと思います。

なんか質問ありかすか？

線維筋痛症と慢性疲労症候群にあてはまると思います

診断てあくまでカテゴリーわけだけの話だから…あと診断がつく方でもいろんな方がいるので診断があって治療があるっていうわけではないんです。

今みてもらってる先生のとこではどうですか？

ですよねぇ。面倒見よくちゃんとみてもらうことが大事なんですけどその辺でお困りの事とかありますか。

お薬やめてっていうのがわからないところではあるんですけど…
結局そのかたに合わせてノイロトロピン®リリカ®サインバルタ®を使いわけていく。どの人にどの薬があうか違うんでね。その人と一緒にみつけていかなしゃーないんですけどね。

だるさとか疲れっていうのも経過が長くなってくるとさっきいったようにフレイルの要素が出てくるんですよ。だから経過が長いほどコントロールが難しくなってくるんですけどちょっとでも良い方向にもっていくのが大事になってくるんです。

さっき言ってた睡眠のところとかダメージと回復力とリズム。この三つが大事になってくる。そのためのお薬も人によるんでいっこいっこやっていくしかないんやね。

夜眠れて日中かくせいができている状態だったらとりあえずはオッケーだとおもうんだけどあと動いていく中で睡眠が悪くなるっていう方もおられるのでお薬変えないといけなかったりするし

セーブしやめる方向にいくとフレイルが進んでいくんですよ。バランスが難しいんですけどね。

順番的には睡眠を安定させて活動。ある程度保てるようにコントロールしてそれはお薬の力を使ってある程度やらなしゃーないから日中はさっき言ったヨガとか、寝ながらできるようなところからでいいからやっていくっていうのが大事。

漢方使う先生だったら体調に応じて調節してくれるかもしれないので基本的にはそれでいいんだと思う

まあ、ここでしかしてない治療があるわけではないし経過をみていかないとダメでしょう？そういう意味では今の先生とは多少使う薬が違うと思うけどその違いくらいかな

来るのが大変だということが前提と聞いてずっとお話してるんですよね。方針だけでもって。ここでしかできない治療があるなら頑張って来てもらうんだけど、逆に頑張って来てあとで寝込んでっていうのも良くないんで。

面倒見良くみてもらってる先生がいきずまっててとかわかんないとかだったら紹介状いただいてそれに対して診察して回答するていうこともまあできなくはないからね、それでもいいよ。

特効薬ってないんですよ。何かしたらみんなが良くなるものはなくて最終その人をみながらやっていくしかない。

それも人によるんですね。はり全般というより先生によってやり方が違うし考え方も違うし自分にあった人が見つかればそれが一番いいんですよね。

はりとか灸で何がいいかっていうと筋緊張で痛みが出る人がいるからそれを緩めてくれるのは意味がある。身体のバランスを整えるのにいろんなつぼがあるから、自分が動ける助けになればそれでいいと思う。

みてもらってる先生がいきずまってる感じだったら紹介状いただいたら手続きしますよ。

そっか、でもそうやって診てくれる先生事態があんまりいなかったりするから

そうそう

さっきのポイントだけは崩さないようにしないといけないですね。これが崩れてくるとフレイルがどんどん進んでくるからフレイルを進めないようにするのがけっこう大事になってきます。

それも人による。

いいですよ。気ぃつけなあかんのが診てもらってる先生がいるのに横入りすると失礼にあたるので、もし効果があって続けたいのであればそちらで出してもらってください。

正直いろんな方がいるんでねえ。重症化してもすぐ治る方もいれば長引く方もいるし、痛みや倦怠感も強い弱いいろいろなんですよ。

共通していえるのはダメージと回復力とリズム、ここを整えていく事が大事ってことです。

そうしていくと経過が長くても少しずつ良くなっていくんです。いちばんよくないのは、動ける日だけ動いてあと寝込んじゃうっていう。

なんでかっていうとそれでさらにフレイルが進んじゃうですよ。動ける日が1日あったとしてもその後一週間寝込んでたら筋力・体力がおちていわば寝たきり老人と一緒になっちゃうんです。

病気そのものというよりは2次的3時的に落ちちゃう。

ただ、2次的3次的なものはちょっとずつもどるんでちょっとずつの活動つまり維持できる活動から始めるのが大事で段階的運動療法っていうんだけどup・dwonをなくすことなんです。

ヨガとか軽いものから始めてそれが維持できてきたらだんだんそれがラクになってくるときがあるんです。物足りなくなってくる時があるからそしたらワンランク上げる。

そうね。次の日残るってのがやりすぎになる。

そこはお庭とかベランダにとどめておいて。光をあびる、外の空気を吸うのは大事だから。毎日続けられるのがいいレベルですよね。

それが数か月とか半年後にそれが生きてくる感じ

うーんwwww

その中で睡眠が浅くなったり痛みが出てきたりしたら薬を見直してもらう。動けるため薬を使うっていうのがうまくいくんですよ。

症状あるけど動けるていうのを目標にしたほうがいい。症状があるから休んじゃう、やめちゃうっていうのがフレイルになっちゃうんで。

そういうふうにしていったらちょっとずつ上向きになっていくんでね

うん。今日も北海道の方が来られてね、ここで定期的にみてあげられたらいいんだけど保険診療・対面診療だとどうしても限界があるので方針だけ立てて地元で診てくれる先生がいればそこでお願いする形かな。

うん、まあ。。のんたかさんはラッキーですよね

方針を説明したんでそれをやってみて、また困ったことがあったら来てもらってもいいし情報提供いただいてもかまわないしってところでいきましょうかね。

そうなんですよねぇ。でもみんなそうなるんですよ。

だからまあ、がんばってみてください

総論を聞いたような感じだった。わらをもつかむ思いで行ったから患者としてはなんとも言えない気持ち。

そうだね。あそこに行けばよくなるかもしれないのにって悩むこともなくなりそうだね。

うん。遠くても重症化してても個別に指針は出してもらえるから一度行く価値はあるかもね。

こつこつがんばるね！

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