痛くてだるい人、のんたかです。
こちらにきてくださった方は慢性疲労症候群と診断されたか
そうじゃないだろうかと疑っている方だと思います。
お医者さんにまだみてもらってない方は今すぐに病院に行きましょう。なぜなら他の病気がひそんでいるかもしれないからです。だるいというだけで自己診断していたらとんでもないことになりますからね。
さて、のんたかは2012年に線維筋痛症と診断されていましたが長い間ひどい倦怠感に悩まされてほぼ寝たきり状態を続けています。
そのあいだに疲労について読んできた本のなかでおすすめすめしたい本を3つご紹介します。
ある日突然、慢性疲労症候群になりました。この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…[合同出版]
この本は素晴らしいのひとことにつきます。
ゆらりさんという慢性疲労症候群患者みずから執筆したコミックエッセイです。
ジャンルとしてはコミックエッセイなのですが
内科学、疲労科学専門の医学博士倉恒弘彦氏の監修が入り、病気の説明という視点からみても信用性があります。
ゆらりさんはnoteという情報発信サービスをつかって、ベッド上からコツコツと漫画を投稿していました。
それが出版社の編集が入り、いちから原稿を書きあげたその労力はたいへんなものだったに違いありません。
発売当初、SNSではたいへんな盛り上がりでこの本を多くの公共の施設においてもらうべく、
ファンの方たちによって寄付活動があちこちでおこりました。
あれから継続して支持され続け、多くの慢性疲労症候群患者さんを励まし社会に病気の認知を広めることに大きく貢献しています。
ゆらりさん、皆があなたに感謝しています。体調はいかがですか?
本当にありがとうございます。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き[日本医事新報社]
こちらは医師むけに書かれており少し難しいです。
ただ、個人的には一般人にも読みやすい部類の医学書だという印象です。
- 自分が慢性疲労症候群とういうカテゴリーに入ったらどの程度の重症度なのかを知ることができる
- 専門ではない主治医にくすりの相談ができる
- 漢方やサプリメントについての知識を得られて自分で対処できる事をみつけられる※1
- 専門医が患者さんにしている生活指導を自分に活かすことができる
- 他の科でも治療の手助けになる事を知ることができる※2
※1担当医にご相談ください。
※2例えば…睡眠がいかに大事かを知る→睡眠外来をおとずれる、Bスポット療法というものがあると知る→近くの耳鼻科で探す、など
慢性疲労症候群は世間にあまりしられていない病気で専門医がとても少ないです。
専門外で親身になってくれる医師を探すのは大変ですがいないことはありません。
病名を認めない医師でも患者の症状に対して真摯(シンシ)な医師はたくさんいます。
この本をおおいに活用した私も、あとは落ち切った体力をスローペースで回復していくだけのような気がしています。(願いを込めて)
本書中に紹介されているヨガはこちら。寝ながらできます。
本書の内容については異議をとなえる団体もあるようです。NPO法人ME/CFSの会
私が併発している線維筋痛症も医師によって意見が違うようなので知っておいてもいいかもしれません。
『総合診療』第30巻 第7号
こちらは総合診療科の医療者むけ医学雑誌です。
3選といいながら、まあこれは一般の個人があえて買う必要はないという意見です。
ではなぜ紹介しているのか。
う~ん、疲労に関する本は他にあるのですが「健康な人の疲労」の域を出ていないものばかりだからです。
本書の使い方としては専門でない主治医に見せるとか啓発活動で公共の施設に寄付するなどでしょうか。
患者本人の感覚としてゆらりさんのコミックエッセイも紹介されていて
手引きより簡潔にまとめられている感じがします。医師むけに。
とはいえ雑誌の半分以上をさいて筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を特集しているし
患者としては画期的な企画でした。
以上3つにしぼって紹介させていただきました。
みなさまの闘病の参考、医者さがしのお役にたてれば幸いです。
日本中の慢性疲労症候群や原因不明のだるさをかかえるみなさんが医師による迫害にあったり、たらいまわしにあうことのない世の中になってほしいと心から願っています。
★おわり★
追記コロナ後遺症について
最近コロナにかかった人がのちのち慢性疲労症候群と診断されているケースがあるようです。私はコロナにかかったことはないので意見するべきではないのかもしれません。
でも一般市民として国に言いたいのは
大昔から感染症に後遺症はつきもので、こうなることはわかっていたじゃないか。原因がわかっているのにこんなふわっとしたカテゴリーに入れられているのを知らんぷりですか?
ということです。
しかし現状で一般市民にできることはありません。
そんななか平畑光一医師がコロナ後遺症外来を自身のクリニックに開設して尽力なさっているようです。
SNSでも積極的に情報発信されていて多くのコロナ後遺症の患者さんが救われています。
その平畑光一医師が本を出したのでせんえつながらご紹介させていただきます。
コメント